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    關(guān)于孤獨癥,我有太多的“不是”想告訴你
    來源:新華社
    2025年04月03日 09:50

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      最近,記者在孤獨癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)蹲點調(diào)研了幾周,很想說說這個群體。我發(fā)現(xiàn)最需要幫助的,不是孩子,而是孩子身后的媽媽,我感受到她們無聲地吶喊。

      每一個孤獨癥患兒的背后,都有一個心如刀絞、堅強(qiáng)守護(hù)的母親。關(guān)于孤獨癥,我有太多的“不是”想告訴你:

      孩子確診孤獨癥不是媽媽的錯

      被自己朝夕相處的孩子踢打、抓、咬的情況,對于孩子媽媽來說,可能是家常便飯。37歲的劉婷(化名)撩起衣袖,手臂上留著幾道已經(jīng)模糊的抓痕。“孩子哭鬧時候抓的,不疼?!彼皖^搓著胳膊,“真正疼的是孩子確診那天,親屬翻出我懷孕時點過的外賣記錄,說酸辣粉里的味精影響了孩子的健康?!边@3年來,她經(jīng)常會因為這個場景,從夢里哭醒。

      在國內(nèi)一個的孤獨癥“家長互助群”中,有1742位成員,群公告是“群里都是苦命的孩子,請騙子繞行”。群里是媽媽們的呼聲:“喊她,也不回應(yīng),會重復(fù)問你一個問題”“孩子完全不理解別人的情緒,別人生氣、生病也無所謂,沒有人幫我,我發(fā)著燒孩子照樣讓我講故事,不講就滿地打滾哭鬧,哭到喘不過來氣”“一個孩子大病,對于家庭來說就是無底洞,我常常在想,都是我的錯?!?/p>

      有的孩子十幾歲了,還不會叫“媽媽”,有的孩子交流時從來不看對方的眼睛;有的孩子出門如果不走直線,就會尖叫;康復(fù)到一定程度后,到達(dá)了天花板,沒有辦法再進(jìn)步;聽到有“特效療法”時燃起希望,希望破滅后更大的失望;常常自我懷疑,究竟自己做錯了什么……每一位被確診的孩子背后,都有一位默默承受重壓而陷入自我懷疑的母親。

      孤獨癥不是因為家庭養(yǎng)育不當(dāng)

      過去人們常以為孤獨癥是由于父母養(yǎng)育方式不當(dāng)而引起的一種兒童精神心理類疾病,甚至歸類于精神分裂癥。就像它以前的名字,“自 閉癥”,給人一種誤解。

      比如歷史上曾存在“冰箱母親”(冷漠導(dǎo)致孤獨癥)的錯誤理論,曾給無數(shù)母親帶來痛苦,現(xiàn)代科學(xué)雖然已徹底否定這種歸因,但在現(xiàn)實中,偏見仍未消除,總有人會通過多種方式暗示母親的基因、性格、育兒技能與病因有關(guān),讓患兒母親陷入深深自責(zé)。

      孩子確診后,家庭內(nèi)部往往會陷入相互指責(zé)。大米和小米兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)督導(dǎo)黃玲告訴我,不是所有的孤獨癥家庭都能相互支撐。到最后,可能只有媽媽一個人在努力。在孩子確診孤獨癥之后,超過一半的媽媽都會受到家里長輩的責(zé)怪。職業(yè)生涯中斷、夫妻關(guān)系破裂的屢見不鮮,所以康復(fù)機(jī)構(gòu)一邊要幫助孩子康復(fù),一邊要幫助孩子的媽媽聯(lián)系婦聯(lián)的救助。

      不是所有的孤獨癥兒童都是天才

      經(jīng)??梢钥吹?,在影視作品和新聞報道中,孤獨癥兒童有演奏樂器、繪畫、記憶、計算及日歷運算能力??蓴?shù)據(jù)顯示,僅有不到10%的譜系兒童屬于學(xué)者癥候群,擁有特殊天賦,更多孩子的生活自理面臨巨大困難,連系鞋帶都需要分解成十幾個步驟練習(xí)??傆杏H戚拍著胸脯:“沒關(guān)系,說不定哪天變成數(shù)學(xué)家!”對于患兒母親來說,“天才”就像一種諷刺,讓她面對生活不能自理的孩子時,有說不出的痛。

      當(dāng)孩子確診為孤獨癥后,往往就要有一位家庭成員被“綁定”。內(nèi)地的商業(yè)保險并沒有把孤獨癥列為報銷對象,每月近萬元的康復(fù)費用,年復(fù)一年不是個小數(shù)字。確診為孤獨癥的人士雖然可以申請殘疾證,并獲得每年數(shù)萬元的康復(fù)課程費用額度,但很多家庭出于各種考慮沒有去辦證。相比家長肩頭經(jīng)濟(jì)壓力的“巨石”,他們更擔(dān)心社會歧視會壓在孩子身上。

      “這些年,像捧起一團(tuán)被命運揉皺又展開的錫紙,在褶皺深處尋找未被磨蝕的光斑?!币晃换純簨寢屵@樣寫道。

      她每天必須要在第7站下車,陪孩子數(shù)欄桿上的圓圈。那些被反復(fù)摩挲的鐵圈,像極了評估表上“語言能力:12月齡水平”旁的星星。她知道,有些星星永遠(yuǎn)無法摘下,但至少她學(xué)會了接納。

      4月2日是世界提高孤獨癥意識日。我們需要朋友圈刷屏的藍(lán)絲帶,但也希望這種溫暖從4月2日延續(xù)開來,給孤獨癥家庭特別是苦苦支撐的患兒媽媽更多的支持;希望我們也告訴身邊的孩子,不要用有色眼鏡去看待這些孩子,他們和我們一樣,也值得擁有燦爛的人生。

      最近,記者在孤獨癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)蹲點調(diào)研了幾周,很想說說這個群體。我發(fā)現(xiàn)最需要幫助的,不是孩子,而是孩子身后的媽媽,我感受到她們無聲地吶喊。

      每一個孤獨癥患兒的背后,都有一個心如刀絞、堅強(qiáng)守護(hù)的母親。關(guān)于孤獨癥,我有太多的“不是”想告訴你:

      孩子確診孤獨癥不是媽媽的錯

      被自己朝夕相處的孩子踢打、抓、咬的情況,對于孩子媽媽來說,可能是家常便飯。37歲的劉婷(化名)撩起衣袖,手臂上留著幾道已經(jīng)模糊的抓痕?!昂⒆涌摁[時候抓的,不疼?!彼皖^搓著胳膊,“真正疼的是孩子確診那天,親屬翻出我懷孕時點過的外賣記錄,說酸辣粉里的味精影響了孩子的健康?!边@3年來,她經(jīng)常會因為這個場景,從夢里哭醒。

      在國內(nèi)一個的孤獨癥“家長互助群”中,有1742位成員,群公告是“群里都是苦命的孩子,請騙子繞行”。群里是媽媽們的呼聲:“喊她,也不回應(yīng),會重復(fù)問你一個問題”“孩子完全不理解別人的情緒,別人生氣、生病也無所謂,沒有人幫我,我發(fā)著燒孩子照樣讓我講故事,不講就滿地打滾哭鬧,哭到喘不過來氣”“一個孩子大病,對于家庭來說就是無底洞,我常常在想,都是我的錯?!?/p>

      有的孩子十幾歲了,還不會叫“媽媽”,有的孩子交流時從來不看對方的眼睛;有的孩子出門如果不走直線,就會尖叫;康復(fù)到一定程度后,到達(dá)了天花板,沒有辦法再進(jìn)步;聽到有“特效療法”時燃起希望,希望破滅后更大的失望;常常自我懷疑,究竟自己做錯了什么……每一位被確診的孩子背后,都有一位默默承受重壓而陷入自我懷疑的母親。

      孤獨癥不是因為家庭養(yǎng)育不當(dāng)

      過去人們常以為孤獨癥是由于父母養(yǎng)育方式不當(dāng)而引起的一種兒童精神心理類疾病,甚至歸類于精神分裂癥。就像它以前的名字,“自 閉癥”,給人一種誤解。

      比如歷史上曾存在“冰箱母親”(冷漠導(dǎo)致孤獨癥)的錯誤理論,曾給無數(shù)母親帶來痛苦,現(xiàn)代科學(xué)雖然已徹底否定這種歸因,但在現(xiàn)實中,偏見仍未消除,總有人會通過多種方式暗示母親的基因、性格、育兒技能與病因有關(guān),讓患兒母親陷入深深自責(zé)。

      孩子確診后,家庭內(nèi)部往往會陷入相互指責(zé)。大米和小米兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)督導(dǎo)黃玲告訴我,不是所有的孤獨癥家庭都能相互支撐。到最后,可能只有媽媽一個人在努力。在孩子確診孤獨癥之后,超過一半的媽媽都會受到家里長輩的責(zé)怪。職業(yè)生涯中斷、夫妻關(guān)系破裂的屢見不鮮,所以康復(fù)機(jī)構(gòu)一邊要幫助孩子康復(fù),一邊要幫助孩子的媽媽聯(lián)系婦聯(lián)的救助。

      不是所有的孤獨癥兒童都是天才

      經(jīng)??梢钥吹?,在影視作品和新聞報道中,孤獨癥兒童有演奏樂器、繪畫、記憶、計算及日歷運算能力??蓴?shù)據(jù)顯示,僅有不到10%的譜系兒童屬于學(xué)者癥候群,擁有特殊天賦,更多孩子的生活自理面臨巨大困難,連系鞋帶都需要分解成十幾個步驟練習(xí)??傆杏H戚拍著胸脯:“沒關(guān)系,說不定哪天變成數(shù)學(xué)家!”對于患兒母親來說,“天才”就像一種諷刺,讓她面對生活不能自理的孩子時,有說不出的痛。

      當(dāng)孩子確診為孤獨癥后,往往就要有一位家庭成員被“綁定”。內(nèi)地的商業(yè)保險并沒有把孤獨癥列為報銷對象,每月近萬元的康復(fù)費用,年復(fù)一年不是個小數(shù)字。確診為孤獨癥的人士雖然可以申請殘疾證,并獲得每年數(shù)萬元的康復(fù)課程費用額度,但很多家庭出于各種考慮沒有去辦證。相比家長肩頭經(jīng)濟(jì)壓力的“巨石”,他們更擔(dān)心社會歧視會壓在孩子身上。

      “這些年,像捧起一團(tuán)被命運揉皺又展開的錫紙,在褶皺深處尋找未被磨蝕的光斑?!币晃换純簨寢屵@樣寫道。

      她每天必須要在第7站下車,陪孩子數(shù)欄桿上的圓圈。那些被反復(fù)摩挲的鐵圈,像極了評估表上“語言能力:12月齡水平”旁的星星。她知道,有些星星永遠(yuǎn)無法摘下,但至少她學(xué)會了接納。

      4月2日是世界提高孤獨癥意識日。我們需要朋友圈刷屏的藍(lán)絲帶,但也希望這種溫暖從4月2日延續(xù)開來,給孤獨癥家庭特別是苦苦支撐的患兒媽媽更多的支持;希望我們也告訴身邊的孩子,不要用有色眼鏡去看待這些孩子,他們和我們一樣,也值得擁有燦爛的人生。

    編輯:張玉茹
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